Epistel april 2018: Verbinden

|   Epistels

Bijeenkomst focusgroep Biobanken

Op donderdag 22 maart heeft de focusgroep Biobanken een bijeenkomst georganiseerd over informatiemodellering. Het doel van de bijeenkomst was op de eerste plaats informeren: hoe kunnen we data vindbaar en uitwisselbaar maken, wat wordt er verstaan onder eenheid van taal en hoe kun je zorginformatie standaardiseren.

Morris Swertz (UMCG) beet het spits af met een presentatie over het vindbaar, toegankelijk,  uitwisselbaar en herbruikbaar maken van data (FAIR – Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) en het catalogiseren van biobanken. Hierna waren er twee presentatie van medewerkers van Nictiz: Pim Volkert liet zien hoe je waardenloze informatie om kunt zetten in waardenvolle informatie en hoe gezondheidsinformatie het best gebruikt en gedeeld kan worden; Aisha Sie presenteerde het tot stand komen van zgn. ZIBs (zorginformatiebouwstenen) en het belang hiervan bij het standaardiseren van zorginformatie. Vervolgens liet Trynke de Jong (LifeLines) zien hoe vragenlijsten gebruikt door LifeLines samengesteld worden. Na de pauze introduceerde Roger Snijder (Parelsnoer Instituut) het begrip “EPD-kapstok”. Hij doelde hierbij op de mogelijkheid de klinische dataset van een biobank te gebruiken voor de inrichting van een EPD. Wietske Huizinga (Radboudumc) demonstreerde het idee van deze kapstok aan de hand van een voorbeeld uit de praktijk, de herinrichting van de Parel CVA in Epic. Hierbij is gestreefd naar een maximale integratie van de dataverzameling voor een biobank in de zorg. De middag werd afgesloten met een presentatie van Peggy Manders (Radboudumc) over een handleiding die de Radboud Biobank heeft ontwikkeld en gevalideerd in de vorm van een stappenplan om op doelmatige wijze een klinische dataset voor een biobank te creëren. Het stappenplan is inmiddels gepubliceerd: Manders et al. A stepwise procedure to define a data collection framework for a clinical biobank. Biopreserv Biobank, 2018; 16 (2).

Uit de discussie na afloop bleek dat epidemiologen bij grote cohortstudies en registraties best wel vaak met deze zaken worstelen en dat deze middag heeft geholpen om de klokken gelijk te zetten. Over mogelijkheden om geharmoniseerde databestanden te koppelen zou een volgende focusgroep bijeenkomst kunnen gaan.

Nadere informatie: Peggy.manders@radboudumc.nl 

Terug